28/2/16

Mi vida con lupus


Mi vida con lupus

Convivir. El testimonio de tres mujeres que padecen una enfermedad autoinmune que afecta sus vidas, pero no las detiene.

lavoz.com.ar

“Sentí culpa y enojo”

Soy Nadia Trejo, tengo 34 años, y en 2014 me diagnosticaron lupus erimatoso sistémico. Tengo afectación dérmica, articular, muscular, renal, en mucosas y fiebre.

Mi primera reacción fue la negación.

El reumatólogo es el primero que nos informa sobre la enfermedad y es importante que nosotros nos saquemos todas las dudas.

Otras emociones que experimenté fueron culpa y enojo: hacia mí misma, con los demás, con mis decisiones, con mi cuerpo. Es aquí donde comienza el desafío de poder superar lo que nos pasa. En esta instancia, la familia, los amigos y los grupos de apoyo son primordiales. Porque ese abrazo, esa palabra de aliento, ese estar, a veces sólo compartiendo el silencio, hace que uno pueda ver luz en el camino, y sienta que no está solo.

En este proceso hay que aprender a dejarse ayudar, hay que bajar la guardia y aceptar que solo no se puede, que se necesita ayuda. Por eso comencé terapia y también me interesé por saber si había otras personas con LES. Así fue como conocí al grupo “Lupus Mariposas Cordobesas” donde las coordinadoras me recibieron con mucho cariño y me brindaron un espacio para aprender más sobre el LES, conocer otros pacientes y escuchar sus vivencias.

Aceptar el lupus como parte de nuestras vidas no es una tarea imposible. Pasé por mucho en estos dos años, incluyendo el que ya no fuera suficiente el uso de medicación convencional, y necesitara, también, de un fármaco biológico. Pero a pesar de eso, nunca me di por vencida.

Es necesario mantener un pensamiento positivo, saber que el cómo transitamos el camino depende de nosotros. Es un día a la vez, respetando siempre el cómo estamos, el qué necesitamos, el qué queremos. Ser paciente con uno mismo, cultivar la voluntad, la fe, la esperanza, permitirse ser cuidado y aprender a cuidarse, son pilares fundamentales. Nunca olvidar que cada día es una oportunidad para estar mejor, que podemos ser mariposas que levantan vuelo, sólo hay que creer que sí podemos.

“Tuve un 
embarazo hermoso”

Soy Eugenia Vega y hace 10 años que convivo con lupus. Antes de que me lo diagnosticaran, nunca había escuchado hablar de esta enfermedad. Al saber de qué se trataba, cambiaron muchas cosas en mi vida. Tuve dolores e inflamaciones articulares, a tal punto que necesitaba ayuda para vestirme.

Recibí mi primer tratamiento con la esperanza de que todo volviera a la “normalidad”. Fue mucha la tristeza al ver que todo cambiaría y para siempre. Veía otro rostro, mi pelo caía, y sabía que esta enfermedad me acompañaría por siempre. Fueron días de lágrimas sin que entendiera por qué pasaba todo esto. Pero tuve que decidirme y empezar a dar batalla, aceptando día tras día lo que me sucedía.

Al año de que se manifestara la enfermedad, el lupus llegó a mis riñones, pero me encontraba más fuerte y lista para enfrentar lo que viniera. Tenía una meta: ser mamá.

Pasaron dos años de tratamiento y fue cuando recibí la noticia de mis médicos: “Es el momento indicado para quedar embarazada”. Tuve un embarazo hermoso, durante 40 semanas estuve muy cuidada y sin complicaciones, disfrutando de cada momento. Hoy Benjamín tiene 5 años y es muy sano.

Al recordar estos 10 años con Lupus puedo decir que he tenido momentos de angustia e incertidumbre, pero también muchos años de felicidad y logros y cumpliendo de a poco todos mis sueños. Sé que aunque tenga lupus, vale la pena intentar cada día un poco más, luchar por esas personas que están firmes e incondicionalmente a nuestro lado. Agradezco a mi ángel de la guarda, mi compañero de vida, que siempre me levanta el cuerpo cuando pesa tanto. A mi hermano de hierro que me acompaña en todo, mis sobrinos que sacan mi mejor sonrisa cuando mis ojos sólo tienen lágrimas, y a mi hermoso Benjamín, mi motor de vida.

Mis fuerzas a todos los que la luchamos todos los días, que nada nos detenga.

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